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Ib tus kws kho mob xav li cas yog qhov yooj yim ntawm cov neeg laus eczema thaum lub Kaum Ob Hlis 2008 pib yim lub hlis ntawm kev mus ntsib kws kho mob, kuaj ntshav, x-ray, scans, biopsies, tshuaj, potions thiab tshuaj pleev. Qhov no thaum kawg coj mus rau kev kuaj mob ntawm lymphoma. Thiab tsis yog ib qho qog nqaij hlav xwb tab sis T-cell nplua nuj B-cell, 'grey' sub-qeb ntawm diffuse loj B-cell, non-Hodgkin lymphoma, theem 4.

Kuv cov tsos mob pib thaum lub Kaum Ib Hlis 2008 thaum kuv los tsev los ntawm tsev kawm ntawv. Kuv muaj pob khaus ntawm kuv lub cev uas ib tus kws kho mob xav tias yog fungal. Ob peb hnub tom qab ntawd, lwm tus kws kho mob tau kuaj pom Pityriasis Rosea thiab muab kuv tso rau ntawm prednisone. Cov pob khaus tshwm sim, ua rau mob hnyav dua thiab kuv raug xa mus rau kws kho mob dermatologist. Nws tau nce kuv cov koob tshuaj prednisone uas tau tshem tawm kom txog hnub Christmas kuv zoo nkauj zoo nkauj thiab nyob rau lub xyoo tshiab ua ntej, (kuv tus muam lub 21st) kuv daim tawv nqaij yuav luag zoo li qub.

Qhov no tsis tau ntev heev thiab los ntawm lig-Lub Ib Hlis, pob liab liab tau rov qab.

Thaum nruab nrab Lub Ob Hlis kuv ob txhais ceg pib mob zoo li lawv kub hnyiab. Lawv tuaj tawm hauv qhov nqaij tawv nqaij uas, tom qab ntau qhov kev kuaj mob, tau lees paub Erythema Nodosum. Nyob rau tib lub sijhawm, kuv tus kws kho mob tshiab tau txiav txim rau daim tawv nqaij biopsy raws li cov pob liab liab rov qab thiab hnyav dua. Cov txiaj ntsig los ntawm qhov no qhia tias kab laug sab tom los yog tshuaj tiv thaiv tsis yog qhov tseeb. Tus mob no tau tshem tawm tom qab ob peb lub lis piam ntxiv ntawm prednisone.

Kuv rov qab mus rau tus kws kho mob dermatologist thaum ntxov Lub Peb Hlis rau kev kuaj mob. Cov pob khaus tseem nyob ntawd thiab tsis hnov ​​​​mob rau ib qho tshuaj twg. Vim hais tias nws tau nthuav tawm hauv kuv lub luj tshib sab hauv thiab tom qab kuv lub hauv caug, thiab kuv muaj keeb kwm ntawm kev mob hawb pob thaum yau, tus kws kho mob tau khaws nws qhov kev kuaj mob thawj zaug ntawm tus neeg laus eczema txawm hais tias kuv muaj, los ntawm lub sijhawm no, pob khaus ntawm kuv lub ntsej muag, caj dab, hauv siab, nraub qaum. , plab, sab ncej puab thiab puab tais. Kuv tau npog rau hauv nws thiab nws khaus li nws tuaj yeem ua tau.

Los ntawm theem no, kuv daim tawv nqaij phem heev uas kuv txiv tau khi kuv txhais tes nrog ntaub qhwv ua ntej kuv mus pw kom tsis txhob khawb kuv. Lub Peb Hlis lig, cov pob khaus ntawm kuv txhais tes yog qhov phem heev uas koj tuaj yeem hnov ​​​​qhov cua sov los ntawm lawv txhais ko taw mus. Kuv raug coj mus pw hauv tsev kho mob yog cov kws kho mob hais rau kuv tias nws tsuas yog eczema, tias nws tsis kis mob thiab tau txais tshuaj tiv thaiv. Hnub tom qab kuv rov qab mus rau kuv tus GP uas tuaj yeem hnov ​​​​tus kab mob ua ntej kuv tau tshem cov ntaub qhwv tag.

Erythema Nodosum rov qab los thaum lub Plaub Hlis. Ib ob peb hmo tom qab kuv tau rov qab los ntawm kws kho mob thaum niam tau txhawj xeeb txog kuv qhov muag. Ib daim tawv muag tau o heev thiab zoo li kuv tau ploj mus berserk nrog cov duab ntxoov ntxoo xim av nyob ib ncig ntawm ob lub qhov muag. Qee cov tshuaj steroid tau kho qhov no.

Ib hlis tom qab kuv tau rov qab los ntawm GPs nrog tus kab mob hauv kuv lub qhov muag hu ua Phlyctenular Conjunctivitis. Steroid poob nws thiaj li tshem tawm qhov no.

CT scan qhia tias muaj peev xwm Sarcoidosis tab sis tus kws yees duab hluav taws xob yuav tsis txiav tawm cov qog ntshav qog ntshav.

Ib koob zoo biopsy raug txiav txim. Ob hnub tom qab, peb tus GP tau hu xov tooj los hais tias lymphoma tau lees paub. Thaum xub thawj kuv xav tsis thoob thiab npau taws ntawm qhov kev kuaj mob thiab tau quaj txog nws, kuv tsev neeg thiab kuv tau zoo siab heev kom muaj kev kuaj mob thiab paub tias nws kho tau thiab kho tau.

Kuv raug xa mus rau RBWH nyob rau hauv kev saib xyuas ntawm haematologist Dr Kirk Morris.

Dr Morris tau xaj ntau qhov kev sim xws li lub plawv ua haujlwm, PET scan, pob txha pob txha thiab lub ntsws ua haujlwm uas tau ua tiav lub lim tiam tom ntej. Tus PET qhia tias kuv cov kab mob lymphatic tau raug mob qog noj ntshav.

Nws yog yog tias kuv lub cev paub tias tus kab mob thaum kawg tau tuaj tos thaum kawg ntawm cov kev sim no, kuv lub cev tau kaw lawm. Kuv qhov muag tsis pom kev, kuv hais lus tsis txaus thiab kuv nco tau ploj mus. Kuv tau mus pw hauv tsev kho mob tam sim ntawd thiab ua MRI. Kuv nyob hauv tsev kho mob tau 10 hnub thaum lawv kuj tau ua lwm yam qog nqaij hlav qog nqaij hlav, kuv pom lawv cov dermo thiab cov kws kho qhov muag thiab kuv tos rau qhov kev kho mob uas lawv yuav muab rau kuv rau kuv tus mob cancer.

Kuv qhov kev zoo siab thaum kawg muaj kev kuaj mob txuas ntxiv mus thoob plaws kuv lub hlis ntawm kev kho mob thiab kuv ib txwm tuaj txog hauv tsev kho mob, txawm tias mus kuaj lossis chemo, nrog luag nyav ntawm kuv lub ntsej muag. Cov kws saib xyuas mob feem ntau tawm tswv yim tias kuv zoo siab npaum li cas thiab txhawj xeeb tias kuv tsis tiv tab sis muab lub ntsej muag siab tawv.

Chop-R yog chemo ntawm kev xaiv. Kuv tau txhaj thawj zaug thaum Lub Xya Hli 30 thiab tom qab ntawd ob hmos tom qab ntawd mus txog Lub Kaum Hli 8. Ib qho CT thiab lwm tus tsiaj tau raug xaj ua ntej kuv pom Dr Morris dua thaum lub Kaum Hli. Tsis muaj leej twg xav tsis thoob thaum nws hais rau kuv tias mob qog noj ntshav tseem nyob ntawd thiab kuv yuav xav tau lwm yam tshuaj khomob, lub sijhawm no ESHAP. Nws kuj tau hais tias kev hloov pauv qia cell yog nyob ntawm daim npav.

Vim tias cov tshuaj chemo no tau xa los ntawm kev tso dej ntau tshaj 22 teev rau tsib hnub nrog rau 14 hnub so, kuv muaj kab PIC tso rau hauv kuv sab caj npab. Kuv kuj tau ua qhov feem ntau yog dawb rau Melbourne Cup thiab mus rau ib tog ua ntej pib ESHAP . Qhov no tau rov ua peb zaug, ua tiav ua ntej Christmas. Lub sijhawm no kuv tau ntshav ua ntu zus thiab tau txais lub Kaum Ib Hlis kom lawv tuaj yeem sau kuv cov qia hlwb rau kev hloov pauv.

Thoob plaws lub sijhawm no tag nrho kuv cov tawv nqaij tseem zoo li qub - crappy. Kuv sab caj npab swells li kuv tau tsim cov ntshav txhaws nyob ib ncig ntawm PIC yog li tau rov qab mus rau tsev kho mob txhua hnub rau ntshav thiab muab cov ntshav thinners thiab kuj tau txhaj tshuaj platelet. PIC raug tshem tawm tsuas yog tom qab Christmas thiab kuv tau ua qhov no feem ntau yog mus rau puam rau ob peb hnub. (Koj tsis tuaj yeem tau txais PIC ntub dej.)

Lub Ib Hlis Ntuj xyoo 2010 thiab kuv tau rov qab los hauv tsev kho mob kom kawm txog kuv txoj kev hloov cov pob txha autologous (kuv tus kheej qia hlwb), thiab rau ntau yam kev ntsuam xyuas hauv paus thiab kev ntxig ntawm Hickman kab.

Tau ib lub lis piam lawv tau muab kuv cov tshuaj chemo los tua kuv cov pob txha. Cov pob txha pob txha los yog qia cell hloov yog zoo li tsoo lub hard drive ntawm lub computer thiab rov tsim nws. Kuv qhov kev hloov pauv tau tshwm sim ntxov tom qab noj su thiab siv tag nrho 15 feeb. Lawv muab 48ml ntawm cov hlwb rov qab rau hauv kuv. Kuv zoo siab heev tom qab qhov no thiab tau nce thiab nrawm heev.

Tab sis me tub, puas tau kuv tsoo ob peb hnub tom qab ntawd. Kuv xav tias qias neeg, kuv muaj mob hauv kuv lub qhov ncauj thiab caj pas, tsis noj thiab ob peb hnub tom qab hloov, kuv mob siab rau kuv plab. CT tau txiav txim tab sis tsis muaj dab tsi tshwm sim. Qhov mob txuas ntxiv yog li kuv tau muab tso rau ntawm cov tshuaj cocktail los daws nws. Thiab tseem tsis tau nyem. Kuv tau ntim kuv lub hnab rov qab mus tsev tom qab peb lub lis piam tab sis kuv yuav tsum tu siab tso tseg. Tsis yog kuv tsis tau tso cai los tsev xwb, tab sis kuv raug rhais mus phais rau lub Peb Hlis 1 vim lawv pom tias kuv lub plab muaj kua paug. Qhov xwm zoo nkaus xwb thaum lub sijhawm no yog cov qia hlwb tau noj zoo thiab 10 hnub tom qab hloov kuv daim tawv nqaij thaum kawg pib kho.

Txawm li cas los xij, kuv tau ua kev zoo siab rau kuv lub hnub yug 19 xyoo hauv ICU thiab tsis nco qab txog cov pob balloons uas kuv Annie tau yuav rau kuv.

Tom qab ib lub lim tiam ntawm kev noj tshuaj kho mob (ntau yam uas muaj txiaj ntsig ntawm txoj kev) thiab cov tshuaj tua kab mob dav dav, cov kws kho mob hauv ICU thaum kawg tau muaj lub npe rau tus kab mob uas ua rau kuv mob tom qab kuv hloov pauv - mycoplasma hominis. Kuv tsis nco qab dab tsi nyob rau lub sijhawm no vim kuv mob heev thiab muaj ob lub cev tsis ua haujlwm - kuv lub ntsws thiab GI ib puag ncig.

Peb lub lis piam tom qab thiab ntau txhiab daus las muaj txiaj ntsig ntawm kev sim, tshuaj, tshuaj thiab ntau yam tshuaj uas kuv raug tso tawm hauv ICU thiab rov qab mus rau pawg ntseeg uas kuv nyob hauv ib lub lis piam xwb. Kuv lub hlwb tom qab siv 8 lub lis piam hauv tsev kho mob thaum xub thawj kuv tau hais tias 4 tsis zoo tiag tiag. Kuv raug tso tawm hauv tsev kho mob rau lub sijhawm Easter ntawm kev cog lus tias kuv yuav tuaj kuaj ob zaug hauv ib lub lis piam. Ib hlis tawm hauv tsev kho mob thiab kuv tau xaus nrog qhov tsis zoo ntawm cov kab mob shingles uas kav peb lub lis piam.

Txij li thaum kuv pib chemo mus txog tom qab ICU, kuv poob kuv cov plaub hau ntev xim av peb zaug thiab kuv qhov hnyav tau los ntawm 55kg mus txog 85kg. Kuv lub cev tau npog hauv qhov caws pliav los ntawm kev kuaj ntshav, kev phais, lub hnab ntim dej, cov kab hauv nruab nrab, thiab kev kuaj ntshav ntau tab sis kuv tsis muaj mob qog noj ntshav thiab tam sim no txij li kuv hloov pauv thaum Lub Ob Hlis 2010.

Kuv ua tsaug rau cov neeg ua haujlwm ntawm RBWH pawg ntseeg 5C, hematology, thiab ICU rau kev saib xyuas zoo ntawm kuv thiab kuv tsev neeg.

Lub sijhawm no, kuv kuj raug xa mus ntsib kws kho mob. Kuv yog ib tug tag nrho puzzle rau nws. Nws tau hais kom 33 qhov kev kuaj ntshav hauv peb qhov kev mus ntsib thaum nws tau txais tias kuv qib ACE (Angiotension Converting Enzyme) siab. Kuv cov qib IgE kuj tseem txawv txav, zaum ntawm 77 600, yog li nws tau saib Hyper-IGE syndrome. Raws li kuv qib ACE tau hloov pauv nws tau xaj qhov kev sim no dua, qhia kuv tias CT scan yuav raug txiav txim yog tias qhov kev sim no rov qab los siab. Kuv tsev neeg thiab kuv yeej tsis tau zoo siab heev uas tau txais xov tooj los ntawm kws kho mob phais kom hais tias muaj ib yam dab tsi tsis ncaj ncees lawm. Nws txhais tau tias peb tau cia siab rau txoj hauv kev mus rau kev kuaj mob txog dab tsi ua rau txhua yam txawv txawv uas tau tshwm sim hauv kuv lub cev.

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